Du fait de la maladie et de ses traitements, les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale sont confrontées à de nombreux bouleversements de vie.

Les jeunes enfants sont eux aussi concernés par ce nouvel équilibre à trouver entre les impératifs médicaux et la vie familiale. Ils se posent généralement beaucoup de questions quant à la maladie, ses traitements et les retentissements pour leur entourage.

Un apport d’explications, adapté à la demande, peut favoriser la compréhension des évènements, le renforcement du lien de confiance et le ressenti d’inclusion de l’enfant dans le déroulé de l'histoire familiale.

Or il n’est pas toujours évident d’expliquer l’hémodialyse, à fortiori lorsqu’ils s‘agit de jeunes enfants.

Face à ce constat et pour répondre aux besoins identifiés, la création d’un livre faisant appel aux ressources de l’ADH a été mise en place.

 

La réalisation de ce projet a impliqué la participation centrale des usagers, faisant appel à l’expérience patient, sous la forme d’une co-construction entre les usagers, le cadre médico-technique, la personne référente de la micro-crèche et la psychologue de l’ADH.

 

Un groupe de travail autour de la Petite Enfance a été mis en place (Animateurs d’éveil, auxiliaire de puériculture, éducatrice de jeunes enfants, médecin-pédiatre de PMI). Celui-ci a permis d’alimenter le contenu graphique et de conformer le contenu textuel, à l’accessibilité du jeune public.

Pour le design, au travers d’illustrations vivantes et ludiques d'animaux, reprenant les codes des livres pour enfants, les jeunes lecteurs découvrent l’hémodialyse par le biais de concepts simples comme celui de la machine à laver pour nettoyer le sang, rendant ainsi moins complexe la compréhension du traitement tout en stimulant leur imagination.

Ce projet a également fait appel à plusieurs patients, leurs enfants, aux représentants des usagers, à l’Association France Rein, au personnel et des enfants de la micro-crèche, mais aussi au personnel soignant de l’ADH, de la direction des soins, de la direction, de la qualiticienne, des médecins spécialistes (néphrologues, néphro-pédiatre, pédiatre). Il a été validé suite à diverses relectures pluridisciplinaires ainsi que des passations de questionnaires auprès des usagers et a reçu le prix qualité coup de cœur 2023 par l’ARS Hauts-de-France et le RSQR..

 

Ce livre s’adresse aux patients, à leurs enfants, leurs petits-enfants, aux intervenants spécialisés, et toute personne désireuse d’expliquer l’hémodialyse aux plus jeunes en fonction de la pertinence de la démarche.

Nous remercions très chaleureusement l’ensemble des intervenants et soutiens ayant contribué à la réalisation de ce livre.